Nieuwe samenwerking met Stichting Steun 22Q11!

Nieuwe samenwerking met Stichting Steun 22Q11!

  • Bericht auteur:
  • Berichtcategorie:Nieuws

Met gepaste trots melden wij graag onze nieuwe samenwerking met Stichting Steun 22Q11! Vanaf 2022 starten wij met huis-aan-huis inzamelingen namens deze stichting.

Waar zet Stichting Steun 22Q11 zich voor in? 

Stichting Steun 22Q1 is in 2014 opgezet met, onder andere, als doel meer bekendheid te genereren voor het 22q11 syndroom.

Het 22q11 syndroom is een genetische afwijking met ongeveer 190 verschillende symptomen en/of aandoeningen. Het 22q11 syndroom is lastig te herkennen en geen twee kinderen met hetzelfde syndroom zijn gelijk, elk kind heeft zijn eigen variatie van zo’n 30 tot 40 van die symptomen of aandoeningen.

Van buitenaf is er vaak weinig of niets te zien en de ernst van elk individueel symptoom is enorm verschillend. De onbekendheid van het 22q11 syndroom zorgt voor veel onbegrip, zowel in de medische wereld, als op scholen en in de naaste omgeving. Het leidt vaak tot veel frustraties en geeft een onjuiste indruk van de capaciteiten van de kinderen. Dit met alle gevolgen van dien.

De Stichting zet zich in om meer bekendheid te genereren en om begrip te kweken, zodat er betere hulp gegeven kan worden en om ervoor te zorgen dat mensen begrijpen over welke problematiek je het hebt als je over het 22q11 syndroom praat. Zodat deze kinderen, die het vaak toch al zo moeilijk hebben, een fijne jeugd kunnen beleven en goed naar hun volwassenheid kunnen worden begeleid.

We willen het onmogelijke mogelijk maken: meer bekendheid voor het 22q11 syndroom.

Veel voorkomende verschijnselen 

Bij geboorte 

  • Aangeboren aandoeningen van b.v. het hart, de nieren, of het gehemelte
  • Laag calciumgehalte in het bloed (met of zonder epileptische aanvallen)
  • Voedingsproblemen 

Op kinderleeftijd 

  • Lage spierspanning met trage motorische ontwikkeling
  • Voedingsproblemen
  • KNO-problemen
  • Afweerstoornissen en herhaalde infecties
  • Leerproblemen
  • Spraak komt pas laat op gang, matige verstaanbaarheid
  • Verhoogd risico op ontwikkelingsstoornissen waaronder autisme, ADHD 
  • Rustig op school, onrustig / boos thuis

In de adolescentie 

  • Angsten
  • Wisselende stemmingen
  • Verhoogd risico op psychosen
  • Ontwikkelen (ernstige) scoliose
  • Auto-immuunziekten (zoals jeugdreuma en schildklierziekte)
  • Acné

Op volwassenleeftijd 

  • Psychische problemen
  • Overgewicht, obesitas en risico op suikerziekte
  • Vermoeidheid
  • Pijnlijke gewrichten
  • Tragere bewegingen, trillen en andere bewegingsproblemen

Op alle leeftijden 

  • Andere uiterlijke kenmerken (b.v. amandelvormige ogen, kleine oren)
  • Leerproblemen en/of verstandelijke beperking
  • Slaapproblemen
  • Laag calciumgehalte
  • Problemen met gebit
  • Zintuigproblemen
  • Laag aantal bloedplaatjes (meestal zonder consequenties)
  • Kleine lengte
  • Uiteenlopende psychiatrische problematiek
  • Moeite met sociale afstemming 
  • Snel overvraagd
  • Moeite met grenzen aangeven en/of herkennen, kwetsbaar

Naast de vele verschillende verschijnselen zijn er zeker ook prachtige kenmerken aan personen met 22Q11; 

Sterke kanten 

  • Lief en aanhankelijk karakter
  • Muzikaal
  • Sensitief
  • Zorgzaam
  • Betrouwbaar
  • Doorzettingsvermogen
  • Humor

Wil je meer weten over deze stichting? Bezoek dan hun website www.steun22Q11.nl